以下内容整理自12月22日耳朵树成人聚会《我的不完美,不妨碍我活出最赞的自己》的嘉宾郭文卿的发言速记。

嘉宾介绍:郭文卿,24岁,2016年毕业于香港中文大学,重度听力损失,大前庭水管综合征患者。

大家好!我叫郭文卿,今天演讲的题目是“你的样子”,事实上我今天并没有想讲太多我个人的历程,我更多的是讲一些容易引起大家共鸣的东西。

首先做一个简单的自我介绍,我来自于香港中文大学,我读了两个学位,一个工程学,一个文学。

2000年的时候被确诊为大前庭水管综合征,我是中国第三例通过基因检查确诊这个病的病人。我现在的听力情况是左耳朵80分贝,大概有70%的时间处在未引出状态;右耳90分贝,佩戴一个助听器。

我曾经在毕业之后做了一段时间的投资人,准确说在毕业之前就开始做了投资,也曾经短暂地在创业公司工作过。

除了我的工作经历之外,我还做了一件想跟大家分享的事情,就是我创办了一个联合基金,名字叫彬雅,关注的领域是罕见病和先天性重大缺陷。2019年的时候我们打算募集到更多的资金和资源成立一个叫彬蔚的基金,专门关注听障与融合事业的建设。

在演讲最开始我想请大家先看几首诗,这首诗大家一定都背过,是张继的《枫桥夜泊》。

我小时候背这首诗的时候是非常困惑的,因为我既没有听到过乌鸦的声音,也没有听到过钟声。

除了这首诗之外,其他诗一样痛苦。

到了大学的时候,我读了一个文学学位,研究古汉语的时候有非常多的有意境的诗词,帘外雨潺潺,春意阑珊,还有蒋捷著名的《听雨》。

中国文学里面每个关于声音的意象我都没有听到过,我只能靠疯狂的脑补,因为我在22岁之前没有戴过助听器。

第一个关键词是“遗憾”,我相信作为听损者,在感情、生活、求学、工作和心理上一定比健听的人存在更多的遗憾。

每个人都有遗憾,听损者也许有更多的遗憾。

对我个人来讲,这些遗憾给我造成的最大心理影响是我曾经不信任时间。

因为大前庭是一个听力持续波动下降的状态。小时候学语言的时候可能听力还不错,左边70分贝的损失,随着我越来越长大,我的听力越来越差,导致我有一种严重的心理投射,我觉得做什么事情都要趁早。

张爱玲曾经说过一句话,“成名要趁早”,所以我就养成了一种很极端的性格,如果有一件事情做得不那么完美,我会非常非常焦虑,这样导致我在大学三年级的时候我患了抑郁症,非常严重。

相对于“遗憾”,我要讲的下一个关键词就是“接纳”。

我在大学的四年级的时候生了一场非常大的病,这病导致我全身的皮肤过敏,严重皮损,皮损面积超过全身皮肤面积的90%以上,同时我的容貌、我的体质全都改掉了。

我在大学刚开始的时候是一个非常爱漂亮的人,非常在意自己的外表,同时是校篮球队的主力。

生完一场病之后免疫系统出现了严重的问题,可能因为大前庭的诱因伴随着我长期的焦虑、抑郁,导致整个身体崩溃掉,所以今天的我还是一个病怏怏的状态。

我左耳本来是70多分贝,瞬间掉到90多分贝甚至以上,我的左耳在那之后再也没有在不戴助听器的情况下听清别人的讲话。

在如此惨烈的节奏下,我自己意识到,要小停下来,接纳这一切。

我大学四年级的时候突然在想,我曾经外乎的外貌、在乎的听力是不是真的那么重要?

后来我发现,我突然感到了一种前所未有的状态,当我长得也不那么好看,听力也没有那么好,成绩也没有那么优秀了,这个时候爱着我的人是不是才是真正爱我的人?好像是这样。这个时候我接触的世界可能是更真实的世界。

所以我觉得自己身上有缺陷是一件很幸运的事情,因为我们可能比别人拥有更真实的感情,也能够面对一个更清晰的世界。

其实有很多女孩子在20多岁的时候会过度在意自己的外貌,其实这是一件很累的事情。

当她被动地被命运搞到没有办法在乎外貌,没有办法在乎自己是不是听得清楚的时候会突然发现无比轻松,因为从今天以后不在意这些了,注意力不再放在取悦别人上面,做好自己就好。

下一个关键词是“成长”。

我跟梦南很像,我们都是从小就没有接受过听力辅助设备的人。

我以为自己是一个很罕见的个例,而且以为自己的听力只比别人差一点点,至于差多少不知道,因为我从来没有机会戴上一个助听器体会一个正常人的世界。

当突然发生这么多之后,负重前行之后回首,生命的色彩要比我们浑浑噩噩过更加真实。

但是现在我想问大家一个问题,我讲了这么多可能大家都经历过的成长历程,我们这个群体的成长仅仅只关乎我们自己吗?仅仅只关乎自己过得好吗?

下一个关键词就是“努力”。

每人成长的过程中都要付出很大的努力,听障人甚至比正常人要有更多更卓著的努力,或者相当于克服自己内心的障碍要付出努力。

我们要努力做什么?是努力伪装吗?是努力看起来正常吗?

很多人在耳朵树的群里或者在得知我是一个听损患者之后都很惊讶,跟我讲说平时跟你沟通完全看不出来你是一个有听损的人,你很自信,你讲话很清晰,你是怎么样在这么严重的听损情况下做到这些的?

其实我想说,我确实有一些经验,但这不是为了别人的眼光。

这一部分经验我跟大家讲一两点,比如经常有人会问我说,你的听辨能力是如何做到这么强的?很重要的一点就是把自己带到那个语境,开发你的联想能力。

比方说现在从厕所出来,有人迎面跟你打招呼,他肯定是不会讲说你吃了吗?或者是好吃吗?这一类的话。你们大脑就可以把这一部分信息屏蔽掉,去联想这个时候可能会跟你讲什么,自己的猜测加上对方的唇语,就可以很大程度提高你的言语识别度。

下一个关键词 是“融合”。

我们在努力的时候,努力做什么?其实不是让自己努力伪装成一个正常人,而是努力达成一个残障融合。

什么是残障融合?我们残障人士和所谓健全人之间其实是没有那个所谓的界线的,我们完全可以通过一些辅助的设备打破这个壁垒,让我们和健全人能够更好的融合在一起去生活,这是一件非常重要的事情。

在融合这方面存在两个方式,一个是被动融合,一个是主动融合。被动融合有时候会让我们觉得不是那么舒适,需要我们去调整自己的一些心态。

而什么是主动融合呢?比方说当你去面试或到公众场合的时候,你可以主动介绍自己的听力情况,麻烦对方讲慢一点或声音大一点。

我想讲的是,很多人会羞于启齿,可能会觉得提出的要求会不会给人家添加麻烦?

其实不是的,如果对方是一个真正尊重你的人,重视的一定是跟你的沟通质量而不是所谓的沟通方式。

在这方面很多有听力障碍的朋友存在一个误区,他们会过度关注沟通方式,而忽略了在这里一起讲话的目的。

在任何场合里面我们讲话的目的都是让大家能够准确地接收到对方的信息以及准确地表达信息。

所以听力障碍只是一个非常非常非常小的问题,通过一点改变就可以很大地提高沟通质量,那为什么不呢?

被动融合的过程是需要一个大环境的提升。举一个简单的例子,在无障碍设施这一块,我不知道大家有没有留意关注过社会上,尤其是公共场合,尤其是公共出行场合的无障碍设施。

我是一个出差非常频繁的人,我之前工作的时候,甚至一个月要飞20天飞机,但是我发现国内的机场,无障碍设施做得好的地方是很少的。

举一个简单的例子,我今天早上从厦门飞到北京,在厦门机场过得非常不愉快,因为现在年底了,早班机的客流量非常大。我到了厦门机场之后,像往常一样跑到爱心柜台。

厦门机场的爱心柜台标志是非常不清晰的,如果我不是几十次从厦门飞北京,我也不知道它在哪里。

我跑到爱心柜台后,前面已经排了很长的队,有老人,有小孩,有孕妇。到我的时候,柜员非常不耐烦地问了我一句,“你什么问题?”

我非常不开心,我给他展示了我的助听设备,我说我听不清楚。在我讲完这个话后,这个服务人员还是用他的低音量非常含糊地跟我讲,然后呢?

我讲的这不是一个个例。我去过非常多的机场,可能有70%的机场服务人员都是这样。

好在我的听力水平没有那么差,想想如果是一个极重度听损者,又没有戴设备的人他该怎么办?甚至是要靠手语沟通的听损者,又该怎么办?

所以在融合方面我们可能有一些可以通过自己努力改观的场景,也有一些不能改观的场景。

现在我们需要做什么?首先需要意识到还不够好的一定不是我们,还不够好的可能是这个社会的基础设施,就是残障融合的基础设施还不够好,也可能是这些场合的服务人员的培训素质还不够好。

但是你一定要知道在任何场合、发生任何问题的时候,还不够好的时候一定不是我们,不要紧张,不要焦虑,要理直气壮地去质疑他们。

“改变/进步”,是我下一个要讲的关键词。

我们可以做点什么?首先第一,身边人的改变。

我们为什么要先端正心态说这个世界上不够好而不是我们?因为只有我们端正了心态,才能影响身边的人,让他们通过一种相对健康的方式,来正视我们,来跟我们沟通。

下一个是社会基础设施的完善。

如果每一个人像今天早上我在厦门机场遇到这样情况的时候,都选择隐忍,选择不发声,那么将有哪一群人推进社会基础设施的完善呢?不会的,没有的,如果每个人都不讲话,每个人能忍则忍,社会基础设施的完善要靠谁呢?没有。

今天在座的大家也许有上学的,也许有已经工作的,我们一定是来自各行各业的。但事实上不管你身处哪一个行业,你所做的工作里面,你一定有机会可以为残障融合做出一些自己的努力。尤其是当我们自己是一个这样的身份的时候。

比方说你是如果是银行柜员,听清楚客户的讲话已经很费力了,是不是可以通过一些思考,我应该怎么样做能够让我的听障的朋友以后选择这份职业的时候可以更舒适一点?

比方说如果你是一个学生,你上大课的时候,教室很大,坐在后面听不清教授的声音,也看不清教授的口型,这个时候是不是可以向学校的教务处反映引进一些无障碍设施,让听障的朋友以后也同样有机会接受高等教育?

这些都是我们可以做的事情。

下一个关键词是“发现”。

前面讲过所有的事情听起来都是有一定的难度,听起来我们自己的力量很微薄,所以我们需要更强大的内心,需要更多自己的正能量。

有一句话我分享给大家“治愈创伤的不是时间,因为有些创伤是你一辈子都忘不了的,能够治愈创伤的是更多的美好”。

这个美好并不是世界给予我们的,因为世界对世界上所有人都是一样的,而是我们自己要主动发现更多的美好。

首先我也要来一个小插曲,听障就与音乐绝缘吗?在座的有没有麦霸?喜欢音乐的?我看到好多人举手。

我是很喜欢唱歌的,因为我妈妈是一个音乐老师,她从小训练我弹钢琴,带我去唱歌,我从小是唱红歌长大的。

但是我长大以后很困扰,每次唱KTV的时候都不敢跟别人去,因为我跑调,不光跑到海南岛,简直就是跑出银河系。但我自己非常投入,我不知道怎么跑调的。北京的麦霸可以约一下,当大家都跑调的时候,你发现这个问题不存在了。

所以,唱歌也是很开心的一件事情。听障并不意味着与音乐绝缘,同样可以找到很多方式感受音乐的美好,同样可以跟一群跟我们一样的人群唱歌,都会很开心。

耳朵树有一个活动是针对小朋友的,他们会定期组织听障的小朋友看艺术展、看画展,做一些手工活动。

这件事情非常值得做,这牵涉到下面要讲的两个关键词儿,就是“通感”和“共情”。通感是一个修饰的手法,讲的是感官之间的相通达到一种精神共鸣。

比如说有一个我们大家经常用的例子是,空气中充满了粉色的泡泡,空气是粉色的。空气有颜色吗?没有,但是你说空气是粉色的,马上就能感受到那种少女心的氛围。

这是代表人类感官的特质,人类不是用一种感官去接收的,可能是通过看、听、嗅觉、味觉、触觉,甚至所处的环境全方位地去感受。

所以耳朵树这个活动非常好,听障的朋友更应该多看画展,更应该欣赏其他感官能够接触到的美的东西。

本身这个世界还没有那么美好,我们需要更多的正能量,感受到更多的美让自己更阳光地生活下去,并且影响到身边的人。

下一个关键词是“相信”。有没有你坚信的人和事儿?不管在什么阶段,不管在什么样的环境里,你都不会怀疑的人或者事情?我相信每个人心里一定都有。

但是我也要给大家一句话,你相信一个人也许他会背叛你,你相信一件事也许会发现这件事儿是假的,你会害怕。但是有一个道理是不会变的,事情的结局一定是好的,如果它不好,那么它一定还没有结束。我一直很信奉这句话。

后来在成长的过程中发现它确实是对的。之前的一个年龄阶段觉得一个事情非常难以接受,但是当我慢慢长大的时候,发现他们不管是好的事情还是坏的事情,永远都在促进我们成长,促进我们更爱这个世界。

最后个关键词是“爱”。

是一个非常俗气的字眼了,但是我讲了两句话希望跟大家分享:一切事物都是有周期的,包括我们的工作,我们可能会换一份工作;商业也是,今天这个公司在,明天可能就倒闭了;艺术也是有周期的,今天人们喜欢这个,明天喜欢那个;时尚就更不用说了。

但是只有一种东西是没有周期的,就是爱。我希望自己可以有更大的力量去爱护更多的人,我也希望能够跟我一起做这个事情。

这就是我今天分享的几个关键词,我把它整理出来的。

最后我想问大家一个问题,我的演讲主题是“你的样子”,它来自于罗大佑的一首歌,里面有一句话是“不明白的是为何你情愿让风尘刻画你的样子”,

我们今天为什么要坐在这里,我们为什么要为自己的生活努力?我们为什么要找这么多的伙伴作为榜样?

这个问题我想得很久,仅仅是为了自己做得更好吗?不全是。

今天坐在这里的大家,心里一定都有一个也许你自己还没有意识到的,就是也许有一日可以有后来人跟我们讲,“这世界如你所愿!”

(耳朵树原创,转载请联系耳朵树)

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